胖藕姐姐的小确幸

#胖藕姐姐的小确幸#  #不想记录# 是最后一次记录了吧？
不管能活多久 总要留下点痕迹 也留下电子日记吧
从5号原来计划去上海却临时起意来北京已经好多天了，所幸这一步总算走对了。医联体等床的每一天都感觉想哭。
礼拜一去长庚置入了PICC，终于不用欺负手背了。谁能想到人生第三次打PICC并不太顺，反复出血，绷带绑了一天，今天护士姐姐换药的时候又咔咔出血，于是继续上绷带，缠的更紧了。明明我凝血功能没问题啊……？昨天晚上回来太晚了，中午一点就出发，奈何上个做PICC的据说是个小朋友，虽然局麻但也大哭大闹，等了两三个小时才排上，中午匆匆忙忙的出院医联体入院长庚 做完PICC甚至得去急诊拍了胸片，但是因为已经5点多了，长庚已经不给办出院了，还好天北还给收我。
等待的时候朱大夫找我和妈妈聊了，说实在每次和他聊天完总是有一种“悬着的心死的更彻底的感觉” 他说从CT上看我的情况相当不乐观，可能还有累及到膀胱（虽然我自己不觉得），但膀胱看着也很“典型”，基因检查要做是因为我这种太像是基因型的，虽然做基因检测对治疗没什么用 但是至少能够知根知底吧。目前只能先静脉营养维持，虽然这不是长久之计 ，但是在肝肾之前先保小肠 能保多少保多少。小肠大约是唯一的出路了，但愿有幸。至少先营养支持，感觉自己真是瘦脱相了，BMI居然13不到了。小肠变成了水管 不吸收营养也没有弹性。他问我之前最后一次在厦门看的医院医生，我说是我们那最好的两个医院了，中山和第一，中山医院住院的时候甚至做的还是加强CT，喝水喝的快吐但是又拉肚子，只好又狂喝水，最后都快吐水了。全消化道造影也做了，记得做完也是拉肚子的厉害。结果依然是不知原因的“小肠功能改变”，于是强行安排去神经内科会诊，莫名其妙开了一堆焦虑药和安眠药（记得那个医生问我睡眠好不好 我说还挺行吧，她说那就是不好…？），第一医院的专家比较自信，没做任何检查 只看了报告，就安排了甜甜好吃的双歧杆菌和心理药物一堆。朱大夫忍不住笑 ，说其实各种心理药对消化道也有损伤的，简直是雪上加霜，还好我机智，最后太难受了几乎都没吃。
请妈妈吃米村拌饭，我觉得好吃的她也爱吃。
以后都不能吃东西啦，一直挂肠外营养直到肝衰竭维持生命了。甚至连肠内营养都不行。希望能有机会小肠移植 也许是唯一的出路了

29天前